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伊甸圆锦绣未央

北京协和医院神经内科主任医师戴毅教授是图册的指导专家，他在身体条件评估、治疗及康复管理、平衡职业探索与治疗康复三方面给出专业意见。他表示：“现阶段，SMA已不再是令人谈疾色变的不治之症伊甸圆锦绣未央，特别是经过长期的疾病修正治疗联合多学科综合管理后，越来越多病友的运动功能得到改善和稳定。《生涯规划》的推出，为他们不断探索自身特长，积极规划自己的人生提供了更专业的指导及参考。”

“当越来越多的SMA病友通过疾病修正治疗和康复获得了更好的运动功能，如何进一步提升生活质量，实现自我人生价值也就有了探讨的意义。”美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍表示，作为国内专注于SMA领域的非盈利性组织，致力于为患者提供全生命周期的支持与帮助，包括患者融入社会等问题。此次《生涯规划》发布，也希望为SMA病友提供融入社会的参考路径，帮助他们在职业和社交中找到自己的位置，“增强与社会的连结，让入学、出行、就业、婚恋等成为更多SMA病友人生中的可选项。”